Ele é especial?

Volta e meia, alguém muito simpático olha pro Leo e depois pra mim e dispara:

“Ele é especial, né?”.

Eu, muito simpática também, claro, geralmente respondo:

“Muito!!! Aliás tenho dois filhos especiais!”

Bom, isso gera alguma confusão, mas como em geral as pessoas se acanham de perguntar mais, fica por isso mesmo.

Vocês vão achar que estou sendo sarcástica, mas nessa vida de “mãe especial” a gente se vê constantemente às voltas com rótulos e comentários que, mesmo que venham sempre recheados de boas intenções, em geral se baseiam em preconceitos ou desconhecimento sobre a deficiência. E digo qualquer deficiência.

Então, ao longo dos anos fui desenvolvendo maneiras de tentar elucidar essas questões, com bom humor.

Quer ver?

“Ele é tão inteligente, né?”

Sim, ele tem uma inteligência acima da média para uma criança com Síndrome de Down. Mas afinal, pra que estamos medindo mesmo?

“Nossa, mas nem parece!”

Sempre penso qual o problema de ele aparentar ter Síndrome de Down, uma vez que ele tem mesmo.

“Ele é mongol?”

Juro que já ouvi isso gente! Bom aí tem uma discussão muito recente com relação a como seria o termo correto para se referir a uma pessoa com Síndrome de Down.

É assim: ela (a pessoa) tem Síndrome de Down. Simples, não é?

Muita gente fala do portador de SD, e essa é uma discussão mais quente. Parte dos pais e médicos dizem que está errado e é mais uma questão semântica. Quem porta algo, em geral pode deixar de portar, e, uma vez que a Síndrome de Down é uma característica que não vai deixar nunca a pessoa, estaria errado.

As palavras mongol ou mongoloide já foram usadas, inclusive como jargão médico, por causa da semelhança do fenótipo com etnias da Mongólia. Com o tempo, esse termo caiu em desuso pois normalmente trazia junto uma visão preconceituosa e distorcida das capacidades dessas pessoas e passou a ser um termo pejorativo.

Acho que nem vou comentar o termo retardado. É polêmica demais para um post, rs.

“O super down”

Aqui já é uma coisa entre as mães mesmo. Assim como com qualquer criança, por vezes você se depara com um tipo de competição para que a criança seja muito mais do que qualquer outra. Por vezes as crianças sofrem com uma quantidade exagerada de terapias. Eles precisam sim de terapias de apoio, mas, assim como as outras crianças, cada um tem seu ritmo, que deve ser percebido e respeitado.

“Eles são tão amorosos! Eles são anjos, né?”

Pela minha experiência e observação, existe um mito de que essas crianças têm um coração bom, como se isso viesse junto com a trissomia. Mas, gente, como qualquer outra criança, a criação e os hábitos familiares, além de personalidade que cada um desenvolve os tornam indivíduos, cada um com suas características. Já vi muitas pessoas com SD mal-humoradas, mimadas, mal-educadas, chatas ou ariscas. Assim, como conheci pessoas doces, alegres e gentis. Isso de ser anjo é um estereótipo.

“Ele tem um grau baixo da Síndrome, né?”

Não existe uma classificação em graus na SD. Existe a trissomia livre, que afeta todas as células daquela pessoa, e existe o mosaico, que tem apenas parte das células afetadas (resumindo leigamente, tá). Nos dois casos eles têm Síndrome de Down e o que muda são as repercussões na vida deles: alguns têm maiores limitações motoras, alguns maiores limitações na fala e ainda têm alguns com mais propensão a outras doenças.

¨Você é uma mãe especial, seu filho é um presente”

Não me sinto uma mãe mais especial que outras. Acho que toda mãe faz o que sua cria precisa. O Leo é um presente sim, mas por que ele é animado, perspicaz, levado, encantador, mas pensar que ele é um presente por que tem SD me parece distorcido.

Bem, acho que podem ter outras questões que vão por aí… vou deixar pra vocês comentarem, ok?

Abraços e até a próxima.

 

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Angélica Perez

Jornalista, ex-atriz, mãe do Michel e do Leo e esposa do Miguel. Trabalhei em TV um bom tempo, joguei tudo pro alto e fui viver o sonho de ser atriz, mas não deu certo... fui trabalhar com conteúdo para web lá atrás, em 2001, e de lá pra cá já fiz de tudo um pouco no mundo digital, trabalhando com sustentabilidade, educação, inovação, corporativo. Gosto de falar desses assuntos, sobre ser mãe e sobre comida. Desde que o Leo nasceu, ele tem Síndrome de Down, também mergulhei nos assuntos relacionados à inclusão e desenvolvimento de crianças com deficiência.

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One Reply to “Ele é especial?”

  1. Excelente texto!
    Mtas pessoas (inclusive eu, algumas vezes) tem dúvidas sobre o que é a SD e de como se aproximar das pessoas sem magoar ou mesmo ajudar sem atrapalhar. Temos receio de perguntar, tirar dúvidas sobre o que é SD, como lidar com as pessoas com SD no dia à dia por achar que os pais, parentes ou amigos ficarão magoados ou até mesmo ofendidos.
    Vc consegue nos mostrar com naturalidade e carinho em suas palavras e, para quem a conhece pessoalmente como eu, em suas atitudes que é com amor, dedicação, disciplina, respeito e dignidade que se faz, assim como fazemos com todas as pessoas, assim como vc faz com o Léo e com o Michel.
    Só vc e o Miguel sabem os desafios que já encontraram pelo caminho, as dificuldades na inclusão social e na batalha contra o preconceito. Mas estão firmes e fortes, crescendo em amor e sabedoria na caminhada.
    O Léo é especial, sim, vc tb é, o Michel e o Miguel tb. Vcs são uma família especial!
    Amo e admiro vcs!

    Obs: Que saudades desse sorrisão da foto!!!

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