Feijoada para Malu, garotinha com Atrofia Muscular Espinhal

Neste domingo, 21 de agosto, a House of Food sediará um bazar para ajudar a arrecadar fundos para Maria Lúcia Lunardi Righetti, a Malu, uma garotinha de sete anos com Atrofia Muscular Espinhal do tipo 2, uma doença genética degenerativa que, com o tempo, compromete os movimentos do corpo.

Para ter uma boa qualidade de vida e retardar a progressão da doença, ela precisa manter o corpo ativo com exercícios diários e prevenir deformações ósseas com adequação postural e aparelhos ortostáticos (aparelhos estes que necessitam de ajustes de tempos em tempos), além de medicamentos.

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Atrofia Muscular Espinhal ou Amiotrofia Espinhal (AME) é uma doença degenerativa de origem genética. É uma das mais comuns do sistema nervoso central e a mais frequente dentre as doenças autossômicas recessivas, com incidência de um para dez mil (1:10.000) nascimentos, estima-se que uma a cada cinquenta pessoas tenham AME.

Há avanços no tratamento, como o exoesqueleto que mostramos no video abaixo. Mas, como se pode imaginar, tudo custa muito caro!

Este dispositivo, que é o primeiro do tipo, foi projetado para ajudar crianças entre 3 e 14 anos. Pesando 12 quilos e fabricado em alumínio e titânio, ele poderá ajudar as crianças que sofrem com a doença. Seu uso diário contribuiria para uma melhora de qualidade de vida, autonomia e independência.  O exoesqueleto é composto por uma cinta com hastes de suporte que se encaixam em torno do tronco e das pernas da criança. Por enquanto o protótipo tem uma bateria com autonomia de cinco horas e emprega cinco motores que imitam músculos, além de sensores e um controlador de motor que responde a movimentos sutis da criança.

Não sei se Malu seria apta a usar um assim, mas certamente que muitos tratamentos seriam úteis para ela. Com o intuito de arrecadar recursos para ajudá-la, um grupo de amigos se reuniu para realizar um bazar no qual serão comercializadas roupas novas e usadas doadas por celebridades. 

Um dos destaques do bazar é a edição limitada da “Cerveja da Malu”, uma bebida da Cervejaria Urbana, cujo rótulo da garrafa foi criado especialmente pelo designer gráfico Ciro Bicudo para a oportunidade.

Além do bazar, com entrada é gratuita, o evento também promoverá a Feijoada do Amilcar (pai de uma criança que estuda com a Malu), que também dá direito a um copo da “Cerveja da Malu”.

Toda arrecadação do bazar e da feijoada será doada integralmente para a mãe da Malu.

  • Serviço:
    Evento em prol da Malu
    Data: 21 de agosto
    Horário: das 11h às 18h
    Local: House of Food – Rua Virgílio de Carvalho Pinto, 57
    Entrada: Gratuita
    Feijoada, com um copo de “Cerveja da Malu” e café Nespresso: R$ 50,00

 

Sobre os tipos de AME:

  • Tipo I (AME infantil – Werdnig-Hoffmann) Caracterizada como a mais grave delas por apresentar sintomas desde a vida intra-uterina, como um baixo movimento fetal, e no recém-nascido, por afetar desde células do corno inferior até o próprio músculo. Mas a principal causa de óbitos destes pacientes, que não conseguem ultrapassar tres anos de idade, é o comprometimento no desenvolvimento do sistema respiratório, que apresenta um retardo fatal para esses pacientes. Apresentando fraqueza acentuada nas musculaturas distal e proximal, as crianças não conseguem sentar sem apoio, apresentando afundamento do osso esterno. São conhecidas pelo termo em inglês como nonsitters. Além desses sintomas, estão incluídos dificuldades de deglutição e sucção. As pernas tendem ser mais fracas que os braços, apresentando ainda dificuldades para se alimentar, aumento na susceptibilidade a infecções respiratórias persistentes e acúmulo de secreções nos pulmões e garganta. Existem registros de alguns casos em que o paciente ultrapassa os dois anos de idade. Chegando à vida adulta, as habilidades intelectuais são inalteradas. Com o uso de novas tecnologias, como alguns programas de computador, os pacientes conseguem fazer uso de computadores normalmente usando comandos de voz, as funções sexuais também não são alteradas.
  • Tipo II (AME intermediária) O paciente apresenta início de sintomatologias características, mas menos intensas. A partir dos dezoito meses de vida, as crianças adquirem a capacidade de sentar, desde que colocadas nessa posição, mas não chegam a adquirir a capacidade de andar.
  • Tipo III (AME juvenil – Kugelberg-Welander) Conhecida também como a forma juvenil da doença, apresenta sintomatologia entre os dois a dezessete anos de idade, comprometendo o desenvolvimento dos membros superiores. Os pacientes necessitam com pouca frequência de uma pequena ajuda para se locomover ou para atos comuns do dia-a-dia. As alterações são menos graves e a progressão da doença é lenta, podendo ser necessário usar alguns meios de ajuda na locomoção como muletas ou bengalas, às vezes sendo necessário o uso de cadeiras de rodas.
  • Tipo IV (AME adulta) É o tipo menos grave, acometendo pessoas entre 30 e 40 anos, mesmo sem que tenham apresentado qualquer tipo de sintomas antes desta fase. A apresentação dos sintomas ocorre de forma lenta e insidiosa para o completo comprometimento muscular.
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Sam Shiraishi

Cristã, jornalista, mãe de Enzo, Giorgio e Manuela, casada com Guilherme. Paranaense que caiu de amores pela Mooca em 2005. Quarentona assumida, me sinto uma representante legítima da minha geração e, por que não, um modelo para as mais jovens que desejam envelhecer sem deixar de lado os pequenos prazeres da vida, da comida, da diversão, dos cuidados com a saúde e a beleza, das relações pessoais que fazem tudo valer a pena.

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