Preconceito e desinformação dificultam vida de crianças com doenças raras

Conviver com uma enfermidade incurável é um desafio para qualquer pessoa. Isso porque, em muitos casos, o paciente se vê obrigado a deixar de lado uma série de atividades do cotidiano. Mas, se a descoberta de uma doença crônica pode ter impactos profundos para um adulto, na criança a situação pode acarretar efeitos devastadores sobre a escolarização, o relacionamento com os colegas e o desenvolvimento da autoestima. As doenças raras estão entre as condições crônicas que podem exigir de escolas e famílias uma parceria bem estruturada para garantir o bem-estar físico e emocional dos pequenos pacientes. Esse é o caso da hemofilia, caracterizada por desordens na coagulação sanguínea, podendo causar sangramentos de forma espontânea ou pós-traumática. Por isso, atividades comuns do cotidiano infantil, como correr, pular e jogar bola, podem representar sérios riscos para esses pacientes. “Quando recebe os cuidados e a atenção necessários, a criança hemofílica pode ter uma vida normal. A escola tem papel fundamental quando entende as limitações daquele aluno e se organiza, por exemplo, para substituir atividades de educação física muito intensas pela prática de esportes de menor impacto, como a natação”, afirma a hematologista Cláudia Vaz, da Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco (HEMOPE). Atualmente, com a evolução do tratamento para enfermidade, o próprio paciente com hemofilia, ou seus familiares, podem aplicar o fator coagulante em casa, prevenindo as hemorragias e evitando o absenteísmo nas atividades escolares. PreconceitoQuando se trata de uma enfermidade dermatológica, o aspecto emocional pode adquirir uma dimensão ainda mais importante para o aluno. Embora a enfermidade, em geral, não imponha à criança limitações dentro da rotina escolar, não raro esses pacientes sofrem com o preconceito e a discriminação do grupo. Caracterizada por placas avermelhadas e escamas brancas sobre a pele, a psoríase muitas vezes é confundida com condições dermatológicas transmissíveis, levando ao afastamento dos colegas. Na verdade, trata-se de uma doença de caráter autoimune. Supervisora da Divisão de Dermatologia do Hospital das Clínicas de São Paulo, a dermatologista Maria Cecília Rivitti confirma que as crianças com psoríase costumam sofrer bullying, muitas vezes reforçado pelo estigma secular que as doenças de pele carregam. “A melhor forma de combater o preconceito é a informação. Por isso, é imprescindível que os pais conversem com os professores, diretores e orientadores pedagógicos para que a escola promova ações de conscientização dentro da comunidade escolar”, analisa.Quer ajudar?Se informe e compartilhe conhecimento – o saber é uma das coisas que empoderam o ser humano!Veja o infográfico com informações sobre as Doenças Raras e indique o site da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR): apmps.org.br.

  

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