O legado do autismo no futuro da neurodiversidade

Nick Walker é professor na área de psicologia em duas universidades, tem capítulos publicados em alguns livros, dá workshops, consultoria e treinamento em vários tópicos incluindo neurodiversidade, autismo, criatividade e liderança; ele é faixa preta em aikido e dá aulas dessa arte marcial, ele é pai de uma filha. Ele é autista.A tradução deste texto é parte de uma entrevista que ele deu para Steve Silberman, quando este pesquisava para o livro “NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity”, que será lançado nos Estados Unidos em agosto deste ano.Nesta entrevista, Nick Walker fala sobre como seria uma sociedade que realmente acolhesse e usufruísse de sua diversidade. Assim como os outros autores que escolho para traduzir, Nick é um grande proponente de uma mudança de atitude e mentalidade com relação ao autismo. Ele argumenta que vivemos sob o paradigma médico da deficiência, onde esta é vista como tragédia, de forma negativa. A luta de Nick e dos outros ativistas é para que a diferença seja valorizada e vista de forma positiva dentro da sociedade, mas uma sociedade que esteja pronta para acomodar a todos, que seja acessível a todos e dê a todos oportunidades e relevância equivalente.O post original está em seu blog, Neurocosmopolitanism, e pode ser visto neste link.

Rumo a uma sociedade neurocosmopolita

 Nick WalkerQ: Por que uma sociedade que respeitasse e  celebrasse a neurodiversidade seria superior? Bem, eu penso que para responder a esta pergunta temos primeiro de perguntar uma outra: quais são os parâmetros que devemos usar para medir a qualidade de uma sociedade?Em primeiro lugar, eu diria, pela capacidade da sociedade de atender às necessidades básicas de todos os seus membros, ao mesmo tempo em que protege os direitos fundamentais (que incluem, mas não estão limitados à liberdade cognitiva, a soberania física, a busca da felicidade, a defesa contra qualquer tipo de coerção e as liberdades de expressão e associação) destes membros.Em segundo, em que grau a sociedade está comprometida com (e apresenta sucesso em) desenvolver a flexibilidade e complexidade sistêmicas necessárias para conciliar e integrar a maior gama possível de diversidade em uma unidade harmoniosa e funcional — uma unidade que não seja fundamentada em conformidade, mas em elementos heterogêneos que funcionem em conjunto enquanto retenham diferenças (a fé bahá’í — e também o filósofo Edgar Morin, de quem sou fã — refere-se a isto como “unidade na diversidade”).Em terceiro lugar, pelo grau em que os membros da sociedade tratem os outros — em particular aqueles que sejam acentuadamente diferentes e aqueles que estejam em uma posição de necessidade, dificuldade ou adversidade — com aceitação, compaixão, civilidade, generosidade, estima e respeito.E em quarto lugar, pela capacidade desta sociedade de reconhecer, proteger e cultivar seus recursos naturais para o benefício da presente e futuras gerações — e neurodiversidade, assim como toda forma de biodiversidade, é um recurso natural essencial, tal qual a criatividade singular de cada indivíduo.Para atingir esses padrões, é necessário respeitar e celebrar a neurodiversidade (juntamente com todas as outras formas de dversidade humana).Aqui está um trecho de uma outra entrevista que concedi recentemente, que também é relevante para esta questão:“Eu gostaria de ver erradicado o uso dos rótulos de fucionalidade para descrever autistas e outros seres-humanos — alta funcionalidade e baixa funcionalidade.
O que realmente queremos dizer quando usamos “funcionalidade”? Na prática, quando dizemos “alta funcionalidade” e “baixa funcionalidade”, geralmente o termo “funcional” quer dizer “algo que conforma com as normas, padrões e demandas sociais e culturais neurotípicas”. Mas devemos mesmo acreditar na concepção de que esta conformidade deva ser a forma correta de “funcionamento” de um ser-humano?Eu proponho que ao invés de graduarmos seres-humanos como “de alta funcionalidade” ou “de baixa funcionalidade”, apliquemos esses termos a sociedades, graduando a funcionalidade de uma sociedade  pelo quanto ela tenha êxito em seu apoio e em seus avanços em relação ao bem-estar de todos os seus cidadãos; e o grau pelo qual ela possa adaptar-se, integrando  e empregando a diversidade como um recurso criativo, sem esforçar-se por reduzi-la ou eliminá-la e sem estabelecer hierarquias de privilégios.O termo que eu uso para esta abordagem da neurodiversidade é ‘neurocosmopolitismo’.”Q: Quais seriam os benefícios, para todos, de se estabelecer uma sociedade que vê a neurodiversidade de forma positiva?Esta questão me incomoda, pois em certo sentido, ela é uma questão que nunca deveria ser perguntada — uma questão com suas raízes nas atitudes responsáveis por algumas das piores atrocidades da história humana, incluindo algumas que ainda ocorrem, já que o lado sombrio inevitável de “benefício” é “custo” — desta forma, quando se passa a enquadrar a aceitação da diversidade humana em termos de benefícios, um passo é dado no terreno perigoso que é o de se pensar a vida humana em termos das análises de custo e benefício.E vidas humanas, assim como a igualdade e a dignidade, nunca devem ser consideradas em termos das análises de custo e benefício. É um terreno pantanoso, pois inevitavelmente, mais cedo ou mais tarde, ocorre uma situação em que os benefícios, pelos padrões e valores da cultura dominante, não parecem suplantar os custos. E de repente estamos em território totalitário, território da eugenia, território do Autism Speaks, com referência a certos seres humanos sendo feita em termos de seu “custo” — sendo vistos como um fardo.De fato, é neste ponto que a cultura dominante se encontra no momento em relação a autistas e a outras neurominorias. Isto é uma parte significativa daquilo que  o movimento pela neurodiversidade quer mudar.É claro que a construção de uma sociedade que vê a neurodiversidade de  forma positiva — ou neurocosmopolita, como eu gosto de dizer — traria muitos benefícios. A neurodiversidade é uma fonte valiosa de força criativa para resolução de problemas. Quanto mais diverso o conjunto de mentes disponíveis, maior será a diversidade de perspectivas, talentos e formas de pensar — e desta forma, maior a probabilidade de se gerar uma ideia original  ou uma contribuição criativa.E em qualquer esfera da sociedade, só podemos nos beneficiar das contribuições feitas por indivíduos que têm autonomia para participar. E só nos beneficiamos completamente do potencial singular de um indivíduo se este tem autonomia para participar sem ser forçado a suplantar suas diferenças.Quantos Einsteins em potencial já podem ter vivido e morrido sem dar à sociedade o benefício de sua genialidade porque foram mortos ou levados ao suicídio ou porque as ferramentas necessárias à sua adaptação e necessárias para que sua genialidade pudesse se realizar lhe foram negadas?Ou porque sua forma única de genialidade, seu jeito particular e brilhante de ver o mundo, suas capacidades cognitivas de maior valor potencial estavam inextricavelmente ligados ao seu estilo autista natural de movimento, personificação e interação e não pudessem mais desabrochar-se caso esses estilos de movimento, personificação e interação fossem silenciados pelo ABA?Sim, haveria benefícios enormes para a sociedade de forma geral. Uma sociedade verdadeiramente neurocosmopolita investigaria, cultivaria e colheria ativamente esses benefícios.Ainda assim, se esse potencial “benefício para todos” passa a ser o argumento primordial a favor de uma sociedade “positivamente neurodiversa”, continuamos a operar no território das análises de custo e benefício. E uma sociedade realmente justa, moral e humana simplesmente não pode ser fundamentada sobre esse tipo de pensamento, pois esse tipo de pensamento sempre deixa a porta aberta para a possibilidade de que alguém decida que os “benefícios” de certas vidas não valham seu “custo”.Um fator crucial que não está incluído na conscientização da maioria das pessoas quando elas falam em “custo” e “benefício” sociais da neurodiversidade  é que esta análise de custo e benefício acontece no contexto social do atual paradigma capitalista dominante, que tende a definir “custos” e “benefícios” em termos de lucro financeiro e produtividade material. De certo, isto não é uma boa forma de avaliar vidas humanas.Um dos maiores benefícios de se construir um sociedade realmente neurocosmopolita é que ela nos obrigaria a reavaliar o paradigma capitalista, orientado pelo lucro, pelo controle e seus valores, pois esse paradigma e esses valores tornam inevitável o capacitismo. Uma sociedade que estimasse o amor, a novidade, a beleza, o riso, o conhecimento e o encantamento como as contribuições mais valiosas que uma pessoa pudesse fazer, teria não apenas uma atitude positiva com relação à neurodiversidade, mas seria também uma sociedade melhor para todos.Conheço um pouco a tradutora do texto, Alexia Klein, no texto a seguir, escrito por ela mesma:Eu nasci e me criei no Brasil, mas foi nos Estados Unidos, especificamente no Brooklyn, em Nova Iorque, que o autismo entrou em minha vida. Em 2006, ano em que me mudei para cá, nasceu meu primeiro filho, o Asher.Asher não se comunica pela fala. Ele é o que os especialistas chamariam de “autista não verbal”. Desde o início de 2008, quando ele teve seu diagnóstico, até aqui, todos nós percorremos um longo caminho que acabou me levando a tornar-me tradutora e deixar para trás a minha formação de farmacêutica. Este blogue, mesmo que não pareça, é portanto uma convergência de emoções, interesses, anos de leituras, auto-instrução e escolhas de vida que revolvem em torno do autismo. Sobretudo, de um desejo de compreender melhor e criar um ambiente confortável e acolhedor para o Asher.Este blogue é, antes de tudo, para ele.Alexia Klein

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